2024年央视春晚的舞台上，当周深空灵的嗓音与身着五彩瑶族服饰的少女们合唱《灯火里的中国》时，观众为那份纯粹的民族风情与动人的和声深深打动，一位名叫李雨桐的瑶族女孩，用清澈的眼神灵动的舞姿，赢得了无数人的喜爱，舞台光鲜亮丽的背后，很少有人知道，这个15岁的女孩正与“重型地中海贫血”进行着一场旷日持久的“生死赛跑”。 亚星会员登录平台

从广西瑶寨到春晚舞台：她用热爱对抗病痛

李雨桐出生在广西桂林的一个瑶族山寨，自幼便能歌善舞，由于是瑶族长鼓舞的传承人，她从小就跟着长辈学习歌舞，梦想着有朝一日能站在更大的舞台上展现民族文化，在她1岁时，这个梦想被蒙上了一层阴影——她被确诊为重型地中海贫血（简称“地贫”）。 欧博官网abg

地贫是一种遗传性血液病，患者无法正常合成血红蛋白，需要定期输血和排铁治疗维持生命，从确诊那天起，雨桐的人生就与医院、针头、药物紧密相连，为了治病，父母带着她辗转于桂林、广州的医院，每月至少输血2-3次，每次治疗费用近万元，这个本不富裕的家庭很快陷入了困境。

但病痛没有磨灭雨桐对舞蹈的热爱，每次治疗间隙，她都会在医院走廊里对着镜子练习动作；身体虚弱无法高强度训练时，她就默默记下舞步，回家后慢慢模仿，2019年，当地文旅部门在瑶寨选拔“民族文化小使者”，雨桐凭借扎实的舞功和纯真的表演脱颖而出，加入了当地的少儿艺术团，这也是她第一次系统学习民族舞，为后来登上春晚埋下了伏笔。

欧博会员登录入口 2023年，央视春晚节目组在广西选拔《灯火里的中国》伴舞演员，要求演员兼具民族特色和舞台表现力，艺术团的老师第一时间想到了雨桐。“她跳舞时眼里有光，那种对文化的热爱是装不出来的。”经过层层筛选，雨桐从数百名候选人中脱颖而出，成为30名瑶族伴舞之一，为了准备春晚，她每天训练超过8小时，即使因贫血时常头晕、乏力，也咬牙坚持。“我想把瑶族的美丽跳给全国人民看，也想让妈妈看到，我一直在努力。”雨桐在采访中这样说。

春晚一夜爆红，背后的“生命账单”

春晚直播当晚，当雨桐和同伴们身着绣着山川、花鸟的瑶族服饰，随着周深的声音翩翩起舞时，屏幕前的观众被这份来自大山的生命力震撼，社交媒体上，无数网友留言：“这个瑶族女孩眼睛里有星星！”“她的舞姿太有感染力了，希望她一直闪耀！”

一夜之间，雨桐成了“网红”，家乡的瑶寨也因为她被更多人关注，爆红带来的关注度，并没有立刻解决她最迫切的难题——治疗费用，重型地贫患者需要终身输血和祛铁治疗，随着年龄增长，治疗费用会逐年增加，雨桐的父母都是普通农民，为了给她治病，早已耗尽积蓄，甚至借了不少外债，春晚结束后，有爱心人士联系到他们，愿意提供帮助，但雨桐的病情仍需要长期、稳定的资金支持。

更让人揪心的是，雨桐的病情正在加重，由于长期输血，她的肝脏和心脏出现了不同程度的损伤，医生建议尽快进行造血干细胞移植，这是目前唯一可能治愈重型地贫的方法，但手术费用高达50-80万元，且术后还需长期抗排异治疗，这对雨桐的家庭来说，无疑是一个天文数字。

“我想活下去，还想跳更多舞”

面对困境，雨桐从未放弃，她在病床上坚持自学文化课，梦想着将来成为一名舞蹈老师，教更多孩子跳瑶族舞。“医生说我有机会治好，只要我好好配合治疗。”雨桐的声音很轻，却带着坚定的力量，“我想活下去，还想跳更多的舞，把瑶族的故事讲给更多人听。”

雨桐的故事经媒体报道后，引发了社会的广泛关注，许多爱心人士伸出援手，为她捐款捐物；当地的公益组织也发起了募捐活动，希望能帮她筹集手术费用，周深团队在得知雨桐的情况后，也通过公益渠道表达了对她的关心和支持。

2月18日，雨桐在广州接受了又一次输血治疗，病床前，她看着手机里春晚的视频，露出了笑容：“那天晚上，我好像看到了瑶寨里的灯火，也看到了全国人民的关心，我会好好治病，等康复了，我想再和周深老师一起唱歌，跳一支最漂亮的瑶族舞。”

每一盏灯火，都照亮生命的希望

春晚的舞台终会落幕，但李雨桐与地贫的抗争仍在继续，她的故事，让我们看到了生命的坚韧与热爱，也让我们关注到那些被“罕见病”困扰的群体，据统计，我国地贫患者约有3000万人，其中重型地贫患者约30万，许多患儿因无法承担高昂的治疗费用而延误病情。

雨桐的“灯火”，是瑶族文化的传承，是舞蹈梦想的闪耀，更是对生命的渴望，愿这份来自春晚舞台的关注，能化作照亮她前路的光，帮助她渡过难关，也愿社会能有更多人关注罕见病患者，让每一个生命都能被温柔以待，让每一盏“灯火里的中国”，都充满希望与温暖。

我们期待着，雨桐能早日康复，再次站在舞台上，用最美的舞姿,回应所有爱她的人。